NOU 1997: 26 - Tilgang til helseregistre

Utgreiinga tar for seg problema med manglande samordning og dårleg tilgjenge til data frå norske nasjonale helseregistre. Bakgrunnen er behovet for betre oversikt over folkehelsa, styringsinformasjon for forvaltninga og meir effektiv tilgang for forsking og lokal planlegging. Rapporten peikar på at viktige data finns spreidd på mange registre med ulik kvalitet, dokumentasjon og oppdateringshyppigheit, noko som hindrar samanstilling og analyse på regionalt og nasjonalt nivå. Personvern, datasikkerheit og fagleg kompetanse blir framheva som nødvendige omsyn i ei løysing. Arbeidsgruppa vurderer alternative organisatoriske modellar for å betre informasjonsflyt: eit lett og servant knutepunkt som formidlar data; eit knutepunkt med avgrensa analyse-/utgreiingsfunksjonar; og ei rein samarbeidsmodell utan ein sentral instans. Vidare vert standardisering — felles kodeverk, klassifikasjonar og betre dokumentasjon — løfta fram som nøkkel for å redusere dobbeltarbeid og auke nytteverdien i registerdata. Rapporten føreset at løysingar må sikre kommunikasjon mellom registere, oppfølging frå overordna nivå og at tiltak skal handtere både administrative, økonomiske og personvernmessige konsekvensar.